Atención a los adultos con síndrome de Down
Contenido de la página El síndrome de Down es la causa genética más común de problemas de aprendizaje en los niños. Se produce cuando un individuo tiene tres, en lugar de dos, copias del cromosoma 21. Este material genético adicional altera el curso del desarrollo y hace que los niños con síndrome de Down corran el riesgo de sufrir una serie de problemas de salud durante la infancia y más adelante en la vida. Las personas con síndrome de Down suelen tener también un deterioro cognitivo de leve a moderado. Nos asociamos con organizaciones de defensa nacionales y locales y con agencias comunitarias para proporcionar atención médica a los adultos con síndrome de Down que experimentan cambios cognitivos debido a problemas de salud o al envejecimiento. También realizamos estudios de investigación y ensayos clínicos, y proporcionamos evaluaciones y recursos para las personas con síndrome de Down.El Centro de Investigación y Tratamiento del Síndrome de Down de la UC San Diego
El Centro de Investigación y Tratamiento del Síndrome de Down es uno de los primeros programas del país en conectar la investigación académica con el tratamiento del síndrome de Down en adultos con problemas cognitivos. El objetivo final de nuestra investigación es cultivar tratamientos que mejoren la vida de las personas con síndrome de Down, haciendo posible que alcancen una mayor independencia.
Problemas de comportamiento y adultos con síndrome de Down
La transición de la infancia a la edad adulta es un reto. Cuando los adolescentes se acerquen a su graduación en el instituto, inscríbelos en un programa de transición. Los programas de transición pueden ser un gran lugar para ganar independencia. El éxito de un programa depende de una sana colaboración entre la escuela, un preparador laboral, el alumno y los padres.
Muchos adultos con síndrome de Down viven hasta los 60 años. Tienen diversas necesidades, capacidades y deseos, como cualquier otra persona. Muchos adultos con síndrome de Down viven de forma independiente con diferentes niveles de apoyo. Trabajan, tienen relaciones y disfrutan de una vibrante vida social. Es importante desarrollar un grupo de apoyo para aumentar el nivel de apoyo que reciben. El grupo de apoyo incluye a las personas que la persona con síndrome de Down conoce bien, como la familia, los amigos íntimos y las personas de apoyo que le ayudarán a alcanzar sus objetivos personales. El grupo de apoyo puede incluir cualquier número de personas y puede organizarlo usted mismo.
A medida que las personas con síndrome de Down envejecen, es importante averiguar cómo les afectará el proceso de envejecimiento. Muchos adultos con síndrome de Down envejecen prematuramente. Experimentan los mismos problemas de salud crónicos que otras personas mayores, pero a una edad más temprana. Aprender sobre estas condiciones y problemas comunes puede ayudar a preparar un futuro saludable. Es importante conocer todos los problemas que pueden surgir para poder disfrutar de una vida más larga.
Esperanza de vida de los adultos con síndrome de Down
La asistencia social no sustituye necesariamente al apoyo de los padres o cuidadores, sino que puede complementar el apoyo que éstos prestan y está ahí para ayudar a la persona a la que apoyan. Algunas prestaciones de asistencia social sirven para apoyar al cuidador en su función, permitiéndole descansar y participar en el trabajo, la formación, el ocio u otras actividades.
La asistencia social puede adoptar diferentes formas. Dependiendo de las necesidades y los deseos de la persona, puede incluir apoyo para el cuidado personal, como lavarse, comer o ir al baño, apoyo para las tareas domésticas, viajar, vivir en su propia casa, desarrollar amistades y participar en actividades de ocio.
El apoyo a la atención social puede prestarse en forma de servicios de las autoridades locales, servicios de otras organizaciones encargados por las autoridades locales o en forma de pagos financieros (pagos directos) pagados directamente a la persona para que pueda comprar y gestionar su propia ayuda. El primer paso para obtener ayuda social es solicitar a la administración local una evaluación de las necesidades.
¿Qué causa el síndrome de Down?
Los adultos recibirán apoyo para llevar una vida sana marcada por compromisos significativos con sus comunidades. Si ya está siendo atendido por uno de estos especialistas en otro lugar, puede optar por no participar en ninguno de los componentes. Estaremos encantados de trabajar con su equipo asistencial, independientemente de dónde se encuentre. Por favor, asegúrese de informar a nuestro director de programa cuando envíe su formulario de admisión.
Durante la visita al Programa del Síndrome de Down, su médico podría discutir con usted la necesidad de que otros proveedores de especialidad participen en el cuidado de su hijo o hija. Si su hijo es atendido por un especialista en otro lugar, usted puede ciertamente continuar la atención con ese proveedor. La siguiente es una lista parcial de proveedores que están disponibles en el Mass General Hospital:
