Nice Men with Machine Guns (Sailing La Vagabonde) Ep. 129
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AIC 2021 | Sorteo de grupos – Garena AOV Indonesia
POST DE INVITADO: Celebrado el 28 de febrero, el Día de las Enfermedades Raras sensibiliza sobre las enfermedades raras y su impacto. La organización benéfica infantil DEBRA Butterfly apoya incansablemente una de las muchas enfermedades raras que existen en España: la piel de mariposa
La Piel de Mariposa o epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad rara y actualmente incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel. «A los niños con EB se les suele llamar niños mariposa porque su piel es tan frágil como el ala de una mariposa. Falta la proteína esencial que une las capas de la piel. Esto conduce al aislamiento social, la discapacidad de por vida y el dolor extremo», explicó Evanina Morcillo Makow, directora de la organización benéfica.
DEBRA España -el único sistema nacional de apoyo disponible para las familias con EB- está haciendo un llamamiento a los organismos gubernamentales españoles. Quieren que la ayuda cubra el coste del tan necesario equipo de enfermeras especializadas en EB que trabajan día y noche para apoyar y cuidar a los niños con Piel de Mariposa. La organización benéfica cubre actualmente estos costes. DEBRA también está solicitando una mayor inversión en investigación y apelando a un mayor compromiso y apoyo financiero.
AIC 2021: 5º Aniversario | Fase de Grupos Día 5 – Garena AOV
Para celebrar el Día Internacional de la Piel de Mariposa, lanzamos ‘Vivir con Piel de Mariposa’. Un vídeo que retrata la realidad del día a día de Adria: una superheroína de 5 años con Piel de Mariposa, que demuestra una inmensa valentía y supera los muchos retos que supone vivir con esta enfermedad. También puedes escuchar las voces de su familia y del equipo sanitario que le apoya.
Destinatarios: Mantenimiento de una agenda de donantes. Comunicación a la Agencia Tributaria a través de la declaración informativa de donativos, donaciones y aportaciones recibidas, según la ley de Mecenazgo 49/2002 de 23 de diciembre.
Cancelaciones: En el caso de que el registro de asociados se realice por error, la persona que lo realice tendrá derecho a su cancelación si lo solicita en un plazo no superior a 48 horas a través del correo electrónico admin@debra.es.
